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Malattie rare, la Giornata si celebra con la Torre illuminata: Aoup ruolo di primo piano nella curaERN ReCONNET, la rete europea di riferimento per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo, rinnova l’appuntamento con l’illuminazione della Torre di Pisa…
E’ necessario inserire di diritto la malattia da ustione fra quelle rare e nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) in modo da ottenere un codice di esenzione per le cure post-ospedaliere, spesso lunghissime e con farmaci e presidi molto costosi.…
La Commissione medico-scientifica di Fondazione Telethon e Fondazione Cariplo ha selezionato i vincitori del bando per la ricerca di base 2021: finanziati 24 progetti, con 35 gruppi di ricerca coinvolti, in tutto il territorio nazionale Sono stati selezionati i vincitori…
“Accrescere la consapevolezza e promuovere l’innovazione per le malattie rare” è il tema del webinar, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo di tutta la rete, incentrato sulle attività dei Centri di coordinamento, delle Reti europee malattie rare, delle Associazioni…
la rete europea di riferimento per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo, rinnova l’appuntamento con l’illuminazione della Torre di Pisa in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Come già successo nel 2020 e nel 2021, lunedì 28 febbraio 2022 dalle 18.30 alle 23 sulla Torre verranno…
ERN ReCONNETi (la Rete europea di riferimento per le malattie del tessuto connettivo e muscoloscheletriche coordinata dall’Unità operativa di Reumatologia dell’Aoup) ha appena pubblicato su Nature Reviews Rheumatology, la prima rivista reumatologica al mondo per impact factor, un articolo sull’esperienza…
Dal 2008 la Giornata delle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una…