Giovedì 16 e Venerdì 17 maggio, all’Ospedale universitario Saint-Louis di Parigi, si è svolto il meeting degli Hospital manager degli Ern-European reference networks, le reti di riferimento europee per le malattie rare, al quale ha partecipato il direttore amministrativo dell’Aoup Carlo Milli. Si è trattato di un appuntamento importante, dopo quello analogo che si è svolto durante la 4a conferenza degli Ern a Bruxelles lo scorso novembre.

La Commissione Europea ritiene infatti che il ruolo dei direttori ospedalieri sia una chiave essenziale per lo sviluppo del sistema Ern in Europa. Questo meeting dovrebbe contribuire alla preparazione di ulteriori azioni:

  • comprendere meglio i benefici e l’impatto delle Ern e dei suoi membri negli ospedali;

  • allineare gli obiettivi e le attività in una strategia centrata sul paziente delle Ern, degli Stati membri e degli hospital manager;

  • discutere le azioni future, i collegamenti e i passi successivi e la fattibilità della creazione di un gruppo strutturato di hospital manager delle Ern.

Il dottor Milli ha presieduto – insieme a Willy Spaan (Leiden University Medical Centre https://www.lumc.nl/) – il workshop dedicato alla “Condivisione delle migliori pratiche per aiutare le Ern sul potenziale umano”, offrendo così la ricca esperienza dell’Aoup. Sono ben quattro infatti le strutture dell’Azienda coinvolte negli Ern: Reumatologia, guidata dalla professoressa Marta Mosca, che è il centro coordinatore di ReConnet (malattie del tessuto connettivo http://reconnet.ern-net.eu/); Neurologia, con il professor Gabriele Siciliano, per Euro-Nmd (malattie neuromuscolari https://ern-euro-nmd.eu/); Pediatria, guidata dal professor Diego Peroni, per Ern-Lung (malattie polmonari https://ern-lung.eu/); Endocrinologia 1, con il professor Ferruccio Santini, per MetabErn (malattie metaboliche https://metab.ern-net.eu/).